Poco note e ancor meno riconosciute sono le malattie croniche e invalidanti che, tuttavia, causano moltissimi disagi fisici, psicologici e istituzionali a un numero notevole di persone. Una realtà drammatica che il Comitato Fibromialgici Uniti (C.F.U.) cerca di portare all’attenzione di cittadini e enti preposti. Il C.F.U. è un’organizzazione nazionale di volontariato, con sede a Bologna, nata nel 2016 per andare incontro alle esigenze di tutti i malati di fibromialgia e per promuovere attività mirate all’informazione e all’ottenimento del riconoscimento istituzionale della Sindrome Fibromialgica tra le malattie croniche e invalidanti. Creata dall’esperienza dei gruppi di ascolto nel segno del motto “Uniti si può”, ha esteso il suo raggio d’azione anche a tutte le patologie croniche e invalidanti correlate alla fibromialgia come la Sensibilità Chimica Multipla, l’Encefalomielite Mialgica e l’Elettrosensibilità che attendono da anni di avere garantite pari opportunità e adeguate forme di assistenza socio-sanitaria. L’associazione ha avviato un dialogo diretto con il ministero della salute che è tuttora in corso ed ha consolidato la sua presenza in tutta Italia con 80 mila utenti online, un comitato scientifico composto da numerosi medici specializzati e con collaborazioni importanti quali quella con fondazione Isal sulla ricerca del dolore, quella con il Comitato pazienti cannabis medica e quella con Anpi onlus impegnata nei diritti del malato sui luoghi di lavoro.
La fibromialgia è una malattia cronica invalidante caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso in tutto il corpo. I pazienti fibromialgici riferiscono parestesie locali, stanchezza cronica, gambe senza riposo, difficoltà nella concentrazione, mal di testa, carenza di sonno, ipersensibilità olfattiva, alternazione della vista stanchezza, dolori al torace, rigidità delle articolazioni. I sintomi, spesso, possono iniziare a causa di un trauma, di un intervento chirurgico, di un’infezione o da stress. Le donne hanno maggior probabilità di sviluppare questa patologia che ad oggi riguarda 2 milioni di italiani tra i 25 e i 55 anni. Molto spesso chi soffre di fibromialgia nel breve/medio periodo sviluppa altre patologie come ad esempio l’endometriosi, neuropatie e molte altre malattie similari. La diagnosi non è semplice perché molti sintomi possono far pensare a malattie degenerative come la sclerosi multipla ed è necessario sottoporre il paziente a molti esami per arrivare a definire la presenza della malattia che avviene per esclusione di altre patologie. Le terapie comprendono farmaci antinfiammatori, integratori, ginnastica, modifica degli stili di vita, tecniche di rilassamento, non sempre attuabili dal paziente afflitto da dolori quasi costanti. In vari stati stati della comunità Europea la fibromialgia è riconosciuta come malattia invalidante. In Italia si tratta ancora di una malattia invisibile a cui non è riconosciuta alcuna esenzione. Esiste un protocollo diagnostico terapeutico, approvato dalla regione Toscana nel 2019, ma non è quasi mai applicato, per cui è necessario, per il C.F.U., arrivare in tempi brevi al riconoscimento della malattia e il percorso da seguire parte dagli sportelli territoriali, che sono diffusi capillarmente sul territorio nazionale.
La carrarese Valentina Del Monte è stata appena nominata referente C.F.U, per la provincia di Massa Carrara: “Il mio impegno sul territorio – ha detto Del Monte, che è affetta da fibromialgia – sarà organizzare un team a supporto per i malati. Punti informativi dove si potrà trovare indicazioni sui percorsi e supporto burocratico, psicologico, gruppi di ascolto guidati da psicoterapeuti, gruppi di auto-mutuo-aiuto rivolti sia ai familiari, sia alla classe medica con corsi ECM”.
Del Monte ha manifestato l’intenzione di attivare convenzioni con tariffe agevolate con centri medici, laboratori, palestre, farmacie e parafarmacie per andare incontro alle richieste degli associati, e di organizzare corsi multidiscilplinari che possano rilasciare beneficio al paziente.
“Abbiamo un ambizioso progetto rivolto ai giovani – ha aggiunto Del Monte – perché è importante saper riconoscere e aver la piena consapevolezza di come da un giorno all’altro ci si possa ammalare, anche perché, dagli ultimi studi è stato notato un incremento importante di pazienti in età giovane. Ho già richiesto un incontro con l’amministrazione comunale di Carrara e lo farò anche con le altre amministrazioni, per affrontare insieme un percorso costruttivo di collaborazione”.
Del Monte ha voluto ricordare che il supporto dell’associazione è già attivo in tutta la provincia ed è ben felice di accogliere nuovi volontari.
Per chi fosse interessato il sito è www.cfuitali.it oppure potrà scrivere alla e-mail cfutoscana.vdelmonte@gmail.com.